Édgar ha aprendido a vivir con dolor.
Desde su nacimiento fue diagnosticado con Epidermolisis, una de las
enfermedades más raras que provoca ampollas y úlceras que cicatrizan lentamente
Inocencia. Aunque tiene 15 años, Édgar
parece un niño de no más de ocho años. Fotos: Vanguardia/Marco Medina
Texto: Roxana Romero
Fotos: Marco Medina
Faltaba una semana para el
séptimo mes de embarazo y Silvia sintió las contracciones. El parto se había
adelantado y sólo pensaba en que su hijo naciera sano. Sabía el riesgo que
corren los bebés cuando nacen antes de tiempo.
La falta de los meses de
gestación se notaba en el cuerpo de Édgar: pequeño, delgado y frágil como las
alas de una mariposa; después, su madre, se daría cuenta que su piel sería así
durante toda su vida: como las alas de una mariposa.
Apenas le entregaron a su
bebé y Silvia notó que faltaba un pedazo de piel en el brazo izquierdo de su
hijo. Desde entonces, Édgar pasaría sus días en hospitales, intervenciones
quirúrgicas y análisis de todo tipo para conocer el nombre de la rara enfermedad
que padecía y saber cuál era la forma de tratarse.
Tres años después y de que
los médicos asustaran a Silvia con diagnósticos erróneos de todo tipo de
enfermedades que ni siquiera sabía que existían, el doctor Julio Salas le dio
el diagnóstico final: Epidermólisis Bullosa (EB), conocida coloquialmente como
“piel de mariposa”.
Se trata de una enfermedad
poco común que no tiene cura.
Las formas varían en el sitio
de localización de las ampollas y en su gravedad, desde las ampollas de las
manos y pies, hasta las que afectan todo el cuerpo.
Las formas más graves se
caracterizan por ampollas y úlceras que cicatrizan lentamente. Las ampollas dan
lugar a cicatrices que causan desfiguración e inmovilización de los dedos de
manos y pies, de brazos y de piernas. Las ampollas y las cicatrices en la boca,
esófago, garganta y estómago pueden producir complicaciones que dan lugar a
infecciones secundarias, anemia y desnutrición.
Se estima que uno de cada 50
mil infantes nace con EB. En México se desconocen las cifras, pero se estima
que existen de 30 mil a 40 mil personas afectadas, de acuerdo con datos de la
Fundación Debra, la única en el país que atiende la enfermedad con
especialistas mexicanos y extranjeros.
Édgar ha enfrentado como un
guerrero la enfermedad, que ha llenado
de llagas la piel y varios de sus órganos;
ya le fue extirpado el intestino grueso y sus manos poco a poco se han
ido deformando.
Un mal que avanza desde
dentro: ‘No solo afecta la piel, también
los órganos’
Eran las dos de la tarde de
un día frío y nublado de febrero y Édgar abrió la puerta: delgado, piel morena
y la estatura de un niño de 11 años, aunque está por cumplir 15.
Sobresalía en su cabeza una
gorra gris del equipo de futbol de los Tigres, su equipo favorito pese a que en
su casa todos son americanistas.
Nos dio paso a la casa de
Infonavit, cuya sala fue convertida en una papelería desde hace siete meses,
cuando Silvia tuvo que dejar de trabajar para pasar más tiempo con Édgar por la
depresión que sufre al no poder hacer las actividades que a él le gustarían,
como jugar en un equipo de futbol, su deporte favorito. Cualquier golpe, por
muy mínimo que sea, puede convertirse en una gran herida o ampolla que le causa
un ardor que solo cura con las pomadas que se pone a diario.
Esperamos unos minutos y de
uno de los dos cuartos salió Silvia, mientras Édgar seguía en el baño
preparándose para contar su historia. Durante toda la entrevista, sentado entre
su madre y yo, mantuvo sus manos dentro de las mangas de su suéter; es una costumbre
que tomó cuando, en la primera de las 10 cirugías en las que ha sido
intervenido, le quitaron la parte del intestino grueso afectado por la
enfermedad.
“Porque esta enfermedad la
tiene por dentro y por fuera, no solo le afecta la piel, sino también sus
órganos”, compartió Silvia.
Édgar escuchaba a su madre
mientras contaba cómo fue que se dieron cuenta de la enfermedad: hasta los tres
años, cuando un médico los envió a la Fundación Debra, en la ciudad de
Monterrey, Nuevo León, que tuvo que dejar su sede en esa ciudad desde noviembre
del año pasado. La fundación proveía a Silvia del material de curación que
requiere su hijo para sanar las heridas a diario.
“Quitaron la sede que tenían
aquí en Monterrey y nosotros no tenemos suficiente dinero para llevarlo hasta
la Ciudad de México, que es donde está la fundación. Ahora nosotros tenemos que
comprarle las gasas, las vendas y las pomadas que usa a diario”, contó la
madre.
Yo
lo acostumbré a todo. Al calor, a la tierra, le hace daño, pero ahorita que él
va a cumplir 15 años, él ya sabe cómo curarse y cómo debe cuidarse”
SILVIA,
MADRE DE ÉDGAR
Hace siete meses, Édgar fue
diagnosticado con depresión, y su madre, que siempre había trabajado en
empresas, tuvo que dejar su empleo para pasar más tiempo con su hijo; durante
los casi 15 años de vida de Édgar, los ingresos habían sido de ella y de su
esposo, aun así el dinero no era suficiente.
La timidez que mostró Édgar
durante la entrevista, contrasta con la iniciativa que tomó para llamar a un
medio de comunicación y pedir que contaran su historia para obtener apoyo de la
gente.
El adolescente notaba lo
difícil que era para su madre comprarle las alrededor de 50 gasas y 8 vendas
que usa a diario, además de las dos pomadas que se termina todos los días y los
Ensure que bebe para combatir la desnutrición que la enfermedad le causa.
Édgar quería ayudar y la
falta de papelerías en una zona de escuelas, le dio la idea de decirle a su
madre que pusieran un negocio, él sabía que tendría muchos clientes. Y así fue.
Édgar terminó la primaria,
pero no aprendió a leer, escribir, ni realizar operaciones matemáticas; pero
eso no fue impedimento para comenzar con la papelería, atender a los clientes y
dar correcto el cambio cuando le pagaban con billetes, así ha aprendido
matemáticas.
Desde que nació ha sido
tratado por su madre igual que sus hermanos, la única diferencia que hizo fue
por los cuidados de la enfermedad que el niño necesitaba, lo que ha convertido
a Édgar en un adolescente independiente.
“Yo lo acostumbré a todo. Al
calor, a la tierra, le hace daño, pero ahorita que él va a cumplir 15 años, él
ya sabe cómo curarse y cómo debe cuidarse”, presumió Silvia.
¿A DÓNDE ACUDIR?
La Fundación Debra es una
organización voluntaria en el país, sin fines de lucro, dedicada a mejorar la
calidad de vida de las personas que padecen piel de mariposa y sus familias a
través del apoyo emocional, médico, la investigación y la educación sobre la
EB.
De acuerdo con información
publicada en el portal oficial de la fundación, las diferentes formas de EB son
heredadas por varios genes anormales que pueden ser dominantes o recesivos.
Existen tres tipos de EB: la
simple, que es causada por una mutación de las células basales de la epidermis
que se manifiesta en lesiones en las manos y pies. La rotura se produce en la
capa superficial de la piel (epidermis), las ampollas cicatrizan sin pérdida de
tejido y los afectados suelen experimentar mejoría con el tiempo. Este tipo de
E.B. se manifiesta en un 55 por ciento.
Felicidad. Édgar conoció a su ídolo
jugador de los Tigres de la UANL, André-Pierre Christian Gignac.
El segundo tipo es el llamado
Juntural, producido por una mutación de la proteína laminina que une las membranas y puede afectar las
mucosas oculares, cavidad oral, vía urinaria, esófago y faringe. Las ampollas
aparecen en la zona situada entre la capa externa y la interna, los subtipos
que incluyen van desde una variedad letal hasta otros que pueden mejorar con el
tiempo. Existen muy pocos casos diagnosticados con esta variedad.
En
la EB Distrófica, las ampollas aparecen en el estrato más profundo de la piel,
la dermis. Al cicatrizar, las sucesivas heridas originan retracciones en las
articulaciones, llegando a dificultar seriamente el movimiento (las heridas
pegan la piel de entre los dedos si al momento de la curación cada dedo no es
vendado por separado. Es clave que cada uno de ellos sea vendado por separado
para evitar que los mismos se peguen).
En la sala de la casa de
Silvia apenas caben un sillón y el comedor. Lo demás está ocupado por una
vitrina de vidrio, adentro hojas, material didáctico, plumas, lápices y dos
vestidos colgados en la pared. A Édgar le llaman la atención las ventas,
algunos de sus vecinos le entregan ropa para que la venda.
Esa tarde llegó una amiga de
su madre, quien le llevó algo de joyería para que la vendiera a los clientes de
la papelería.
Aunque ya cuenta con material
para su papelería, todavía le hace falta una copiadora, pues la que tiene es
una impresora a la que debe recargar de tinta con frecuencia.
Batalla.
La más sencilla tarea, es para Édgar todo un desafío.
GIGNAC
ILUSIONA A ÉDGAR
Su enfermedad le ha hecho
caer en depresión, pero en ese momento lo motivó que conocería en persona a
André-Pierre Gignac, el futbolista francés estrella del Tigres y el futbolista
favorito de Édgar. En ese momento la tristeza no estaba presente, él se
preparaba para tomar de la mano a su ídolo.Imbatibles. Sylvia y su hijo Édgar
han pasado momentos difíciles, pero su ánimo de lucha y su amor, los mantienen
de pie.
ÉDGAR PIDE APOYO Y REQUIERE:
> Gasas
> Vendas
> Ensure pediátrico
> Pomadas Dexeryl, Argentafil y Nebapol
DATOS:
> Silvia Rosales
> Celular: 8441956280
> Dirección: Calle Lagartijas 158, Nuevo Mirasierra
(VANGUARDIA/ ROXANA ROMERO/ DOMINGO, FEBRERO 25, 2018
- 02:11)
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