LA NIÑA QUE ABRIÓ LA PUERTA

La búsqueda de Grace y sus padres de un tratamiento que les dé esperanza ha sido larga. Ahora, tras un recurso de amparo, importarán un aceite derivado de la marihuana para tratar el Síndrome de Lennox-Gastaut, y con eso otros pacientes en México ven posibilidad de beneficiarse

"Ya van aproximadamente 212 (pacientes que buscan su asesoría) entre niños y adultos. Estamos avanzando en eso. Hay doctores que ya se comprometieron a investigar cada caso, a revisarlo, y ahorita estamos en ese proceso"

“Es algo lento, pero es algo que vale la pena, porque mucha gente se está involucrando en esto”

Raúl Elizalde

padre de Grace, menor con Síndrome de Lennox-Gastaut

El cannabidiol es un medicamento derivado de la cannabis o marihuana que en estudios experimentales ha demostrado disminuir las convulsiones en los pacientes con Síndrome de Lennox-Gastaut

Graciela Elizalde Benavides tiene 8 años de edad. Desde pequeña le diagnosticaron el Síndrome de Lennox-Gastaut, una enfermedad que le provoca hasta 400 convulsiones diarias y es muy probable que persistan hasta que sea adulta.

La pequeña Grace, como le dicen de cariño, no se puede detener por sí misma. No corre y ni siquiera puede caminar. Por eso Mayela Benavides, su madre, está siempre ahí para ayudarla.

Los padres de Grace, Mayela y Raúl Elizalde, han intentado de todo para mejorar la vida de la pequeña, pero a pesar de los esfuerzos hasta ahora no lo han conseguido.

Ya han pasado por darle 19 tipos de medicamentos hasta llevarla con especialistas que le realizaron una callosotomía, una cirugía que consiste en cortar tres cuartos del cuerpo calloso del cerebro para controlar las crisis generalizadas. Pero nada de esto funcionó.

Hoy su esperanza está puesta en el cannabidiol, un medicamento derivado de la cannabis o marihuana que en estudios experimentales ha demostrado disminuir las convulsiones en estos pacientes.

AL FIN LLEGA EL APOYO

La familia, que radica en la colonia Rincón de la Primavera, en Monterrey, ha tenido que pasar por un proceso legal largo y complicado para conseguir una autorización para que Grace pueda ingerir este tratamiento en forma de aceite, porque en México no está permitido.

Sin embargo, el pasado 17 de agosto, el Juez Tercero en Distrito en Materia Administrativa, Martín Santos Pérez, autorizó a la familia un amparo para la importación, portación y consumo del cannabidiol en cualquier parte del país.

“Fue hasta como el décimo mes que notamos que en su desarrollo motor no tenía ningún avance. Ella no gateaba, ni caminaba, ni hablaba, ni agarraba las cosas, ni ponía atención”, cuenta Mayela Benavides mientras abraza a la pequeña Grace.

El pasado 28 de agosto, el diario estadounidense The Washington Post dio a conocer la historia de Grace y su familia, quienes ahora están en espera del cannabidiol.

Y desde entonces cientos de personas han manifestado su apoyo a Grace. Incluso jugadores de la selección nacional de México, como Israel Jiménez, quien por medio de sus redes sociales difundió una foto con una hoja en la que se puede leer la leyenda Todos #PorGrace.

Incluso la titular de la Secretaría de Salud, Mercedes Juan, y el comisionado federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris), Mikel Arriola, aseguraron que facilitarán la importación del medicamento al país.

El pasado 9 de septiembre Arriola explicó que el artículo 132 del Reglamento de Insumos para la Salud permite el empleo de cualquier medicamento en fase experimental y sin registro.

En la tarea de los cuidados de Grace también colabora su hermana menor de 2 años, Valentina, quien la llena de besos y abrazos.

 Valentina y Graciela siempre están juntas. Les gusta ir al parque y comer dulces de tamarindo y salsita de chamoy.

“A veces intencionalmente le decimos a Valentina que la vamos a llevar al parque, y ella nos dice que si no viene Graciela ella tampoco va. Se quieren mucho y a pesar de la edad se entienden bastante bien”, comenta Mayela Benavides.

ABREN CAMINO Y ASESORAN A OTROS

El padre de la pequeña estima que el cannabidiol podría estar llegando a tierra regia en cualquier día de la próxima semana.

Raúl Elizalde comentó que ahora eso depende del neurólogo Saúl Garza Morales, quien atiende a la pequeña Grace desde hace varios años y quien en estos días se encuentra en el Congreso Internacional de Epilepsia, en Estambul, Turquía.

“La buena noticia es que en este Congreso Internacional de Epilepsia se está tocando el tema del CBD (cannabidiol) para casos de epilepsia. Entonces él está recopilando esta información para poder recetarnos cuál va a ser el mejor medicamento posible y cuál sería la dosis”, dijo el padre de la menor.

“Yo considero que va a ser la próxima semana (cuando llegue el medicamento a Monterrey) ya que vamos a tener ya todo esto arreglado para que ya se haga la importación de este aceite.

“Estamos esperando nada más la decisión del médico, que nosotros lógicamente respetamos”.

Raúl Elizalde explicó que el procedimiento será adquirir el cannabidiol en Estados Unidos y de ahí importarlo a México. El permiso avala ingresar al país la cantidad de aceite que necesite Grace.

Tras la difusión del caso de la pequeña, a los padres han acudido más de 200 personas en situación similar y en busca de orientación para adquirir el cannabidiol.

“Ya van aproximadamente 212 entre niños y adultos. Estamos avanzando en eso. Hay doctores que ya se comprometieron a investigar cada caso, a revisarlo, y ahorita estamos en ese proceso”, dijo.

“Es algo lento, pero es algo que vale la pena, porque mucha gente se está involucrando en esto”.

Raúl Elizalde enfatizó que como el caso de Grace, en México hay diversas enfermedades que pueden ser tratadas por medio de medicamentos que se derivan del cannabis, por eso dijo estar a favor de la legalización, siempre y cuando tenga como fin único el de la salud.

(REPORTE INDIGO/ FÉLIX CÓRDOVA/ Viernes 11 de septiembre de 2015)