MINA DE ENFERMEDADES

Una serie de padecimientos extraños está creciendo en México y el sector salud no cuenta con un padrón de estas enfermedades. Hay algo en común en todos los sitios en donde se está gestando este fenómeno: los altos índices de contaminación

El sector salud no cuenta con un padrón de estas enfermedades, menos un protocolo o diagnóstico nacional para su tratamiento

Sonora presenta la mayor incidencia de padecimientos raros, en los municipios de Cananea, Agua Prieta y Nacozari

Las comunidades rurales de Cabullona, Bacoachi y Esqueda se consideran el epicentro de las enfermedades raras en Sonora

La principal causa de estos padecimientos sería la mutación genética por la excesiva contaminación

“La contaminación del agua puede representar epidemias y enfermedades crónicas”

Citalli Aidee Becerril Tinoco

Investigadora del Conacyt

Originaria del norte de Sonora, la niña desarrolló la enfermedad de Seckel, una de las más raras del mundo

Paulino, papá de Rosalinda, trabaja en la planta fundidora de oro de Nacozari, que opera el Grupo México. Ahí se expone a diario a gases tóxicos

La enfermedad de Crohn afecta a una de cada 250 mil personas, en Sonora, hay dos en una misma familia

“El veneno que deja la extracción de oro, plata y cobre nos lo estamos comiendo todos los que vivimos en el norte del estado, y las consecuencias las tienen que pagar nuestros hijos”

Cristina

Madre de dos niñas con enfermedad de Crohn

De manera alarmante han crecido en México las enfermedades raras. Una serie de padecimientos que hasta hace unas décadas no se registraban en nuestro país han comenzado a manifestarse, principalmente en la población infantil.

El sector salud no cuenta con un padrón de estas enfermedades, mucho menos con un diagnóstico nacional para su tratamiento.

Los sitios en donde se han comenzado a manifestar estos nuevos padecimientos tienen un factor común: todos son lugares con altos índices de contaminación, generados a partir de la actividad de empresas locales y trasnacionales que anuncian el bienestar social mediante trabajos de desarrollo, los que van desde la agricultura y la generación de energías renovables hasta la minería.

En por lo menos 18 entidades se registra con insistencia este tipo de padecimientos, pero son los estados con actividad minera, como Zacatecas, Sonora, San Luis Potosí, Durango, Sinaloa, Michoacán, Guerrero y Coahuila en donde se concentra la mayor cantidad de padecimientos que no cuentan con diagnóstico inmediato.

También en las entidades con proyectos de extracción de hidrocarburos, operación de macroparques industriales o proyectos de generación de energías renovables, como Puebla, Veracruz, Oaxaca, Jalisco, Chiapas, Tabasco, Tamaulipas, las Baja Californias y Nayarit, han comenzado a brotar padecimientos extraños, principalmente en menores.

En la lista de enfermedades raras que reconoce la Organización Mundial de la Salud (OMS) hay al menos 7 mil padecimientos en todo el mundo, de los que más de 210 ya se presentan en México, y la frecuencia de pacientes se centra en menores de 11 años de edad.

Las enfermedades raras, que en los últimos diez años han ido al alza en México, son catalogadas así por la OMS por dos factores: porque no se conocen las causas que propician ese padecimiento, y porque su incidencia es de menos de cinco casos por cada 10 mil personas, llegando a registrar algunas solo un caso por cada 100 mil habitantes.

Algunas de ellas, de acuerdo a la OMS, se registra un caso por cada 250 mil habitantes a nivel mundial, y en México se llegan a presentar hasta dos casos en una familia de cinco personas.

EXTRAÑA CONDICIÓN

La Organización Mundial de la Salud (OMS) cataloga como enfermedad rara cuando no se conocen sus causas y su incidencia es mínima:

>> 7,000 Enfermedades raras reconoce la OMS a nivel mundial

>> 210 Enfermedades raras ya se presentan en México

>> 10 Años tiempo en que se ha disparado la incidencia en el país

>> 11  años de edad máximo tiene la mayoría de estos pacientes

>> 5 Casos por cada 10 mil personas es la incidencia mundial

>> 1 Caso por cada 100 mil personas en algunos de estos males

EL TRIÁNGULO DEL DIABLO

En México, el estado que mayor incidencia de enfermedades raras registra es Sonora.

Coincidentemente, ahí están asentados los más importantes proyectos de explotación minera de todo el país, dedicados a la extracción de cobre, oro, plata y molibdeno, tanto por compañías mexicanas como por empresas de capital canadiense.

Estas empresas, dijo Carlos Navarrete, regidor del municipio de Cananea, son las principales responsables del brote de enfermedades raras que se registra en todo el estado de Sonora.

La mayor incidencia de padecimientos se da en el llamado Triángulo del Diablo, la zona que conforma los municipios de Cananea, Agua Prieta y Nacozari.

Dentro de esta región están las comunidades rurales de Cabullona, Bacoachi y Esqueda, las que se consideran el epicentro de las enfermedades raras del primer estado con este tipo de problemas.

La federación no ha sido capaz de levantar un censo sobre este tipo de padecimientos, dijo el regidor Navarrete.

En Esqueda, lo más común son las enfermedades raras en niños, y aunque son atendidas por instancias del sector salud, principalmente del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), nunca son reconocidas como tales, aun cuando los tratamientos se anuncian de por vida y sin esperanza, dijo Cristina, madre de dos menores con enfermedades raras.

SECTOR SALUD, NI POR ENTERADO

En México, según lo reconoce la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (Femexer), cada uno de esos padecimientos “de manera individual, son de baja frecuencia, pero como grupo tienen una incidencia de un caso en 7 mil u 8 mil nacidos vivos”, lo que refleja su nivel de importancia.

No se sabe exactamente cuántas personas padecen enfermedades raras en México, pero la incidencia es muy alta.

De acuerdo con Jesús Navarro, presidente de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER), se estima que en el país existen al menos 6 millones de personas con este tipo de padecimientos.

El sector salud del Gobierno federal no tiene registro oficial de cuántas personas requieren atención especializada por la extrañeza de sus padecimientos.

“Si no existe un padrón de las enfermedades raras en México, mucho menos podemos esperar que existan protocolos de atención a los pacientes”, consideró el regidor de Cananea, Carlos Navarrete.

Frente a esta problemática, apenas el pasado 28 de febrero de este año, en ocasión de la celebración del Día Internacional de la Enfermedades Raras, el secretario del Consejo de Salubridad General de la Secretaría de Salud, Jesús Áncer Rodríguez, anunció que por instrucción oficial se iniciaría el levantamiento de un Padrón de Enfermedades Raras en todo el país.

La integración de dicho padrón, que aún no inicia, tendrá como finalidad establecer la situación epidemiológica de todo el país, determinando prevalencia de las enfermedades, diagnóstico, tratamiento y seguimiento a cada uno de los casos de los enfermos.

RAZONES EXTRAÑAS

Científicamente se ha establecido que las enfermedades raras son producto de mutaciones genéticas, pero no se sabe con certeza qué factores provocan la fractura en la cadena de genes.

Se atribuye como principal causa el entorno de contaminación al que son sometidos los padres de los menores enfermos.

“La contaminación del agua puede representar epidemias y enfermedades crónicas”, detalla la especialista Citalli Aidee Becerril Tinoco, investigadora del Consejo Nacional de Ciencia y Tecnología (Conacyt), adscrita al Centro Interdisciplinario de Estudios Metropolitanos (Cetromdet).

Lo que en sí representa un problema grave, pues en el país hay 260 sitios clasificados como fuertemente contaminados en sus aguas.

La investigadora señala que, en las regiones de agua más contaminadas, los principales agentes contaminantes son materiales derivados de la actividad industrial.

Es en algunos núcleos poblacionales de estas regiones contaminadas en donde el índice de enfermedades raras ha ido al alza.

Ahí, la incidencia de Acidemia Metilmalónica con Homocistinuria (afección renal), Agenesia del Cuerpo Calloso (temblor en extremidades) o Angioedema Hereditario (proceso degenerativo de arterias que causa tumores cerebrales), ya se observa como preocupante entre la población infantil.

De acuerdo con datos del Observatorio de Conflictos Mineros de América Latina (OCMAL), la minera es una de las industrias más contaminantes del agua en México porque no respeta los niveles máximos de metales pesados en sus aguas de desecho, la que es destinada en muchos casos a sitios que son utilizados para el suministro de agua de la población.

ROSALINDA, GANAS DE VIVIR

Rosalinda era una niña de 13 años, murió en el trascurso de la preparación de este trabajo.

Era originaria de Esqueda en el municipio de Frontera, al norte de Sonora. Estaba afectada por la enfermedad de Seckel, una de las más raras del mundo. La causa de su afección nunca fue determinada por el personal médico del IMSS en Ciudad Obregón, que la atendió.

A Rosalina, su madre, los médicos sólo le explicaron que se trataba de una enfermedad congénita. Nunca supo que se debía a la mutación en los cromosomas 3 y 18, que pudo ser causada por la exposición de su padre a los altos niveles de contaminación.

Paulino, el padre de Rosalinda, antes de la procreación de la niña ya trabajaba en la planta fundidora de oro de Nacozari, la que opera el Grupo México, en donde se expone todos los días a gases tóxicos, principalmente de Sulfhidrato de Sodio (NaSh), conocido como gas Nash, que se presume fue la causa de la afectación genética de Rosalinda.

La niña nació con talla baja, con apenas 300 gramos de peso, conforme fue creciendo en la incubadora desarrolló la enfermedad también conocida como “Cabeza de Pájaro”, la que indicó que sería una niña con cuidados especiales.

Cuando habló para Reporte Indigo, Rosalinda era vivaz, despierta. Le gustaba ir a la escuela. Quería ser médico cuando fuera grande para ayudar a los niños que estuvieran enfermos como ella. No se resignaba a estar sentada todo el día.

El dolor de huesos, dijo, era lo único que la limitaba a querer salir a jugar. Nunca entendió la desgracia de su padecimiento. En su pensamiento siempre fue la niña que deseaba tener novio y llegar un día a la etapa de tener hijos.

INTENSA ACTIVIDAD

Mineras con mayores proyectos de producción en Sonora:

>Grupo México

>Invecture Group S.A. de C.V.

>Frontera Copper Corp.

>Mexus Gold Us

>Mo-Jiaki Minerals

>Molibdenos y Metales S.A.

>NWM Mining Corporation

>Nyco Minerals Inc.

>Premier Gold Mines Ltd

>Silver Pursuit Resources Ltd.

>Sojitz Corp.

>Chemical Products Corporation

>Tara Gold Resources Corp.

>Timmins Gold Corp.

>Arcelor Mittal Steel Company N.

>Goldgroup Mining Inc.

‘RÍOS DE MUERTE DE LA MINERA’

De entre todas las enfermedades raras, existen algunas aún más extrañas por su escasa incidencia entre la población.

Es el caso de la enfermedad de Crohn, un padecimiento de tracto gastrointestinal que se manifiesta con inflamación exagerada de intestinos, que deriva en dolor abdominal intenso, diarrea, incontinencia fecal y sangrado rectal abundante.

Esta enfermedad sólo aparece en una de cada 250 mil personas. Es de las llamadas autoinmunes, en donde el cuerpo ataca y destruye a sus propios tejidos sanos. Su incidencia es alarmante en el estado de Sonora.

Ahí, en una sola familia, se han detectado dos casos graves en la comunidad de Esqueda, del municipio de Frontera.

Cristina es la madre que tiene que lidiar con el padecimiento de la enfermedad de Crohn que afecta a sus dos hijas, Ariza Yamileth, de siete años, y Salomé Itamar, de cinco, quienes prácticamente viven en el hospital del IMSS en Hermosillo.

A la par de la atención médica que se les brinda para tratar de mantener el padecimiento sin grado de avance, también son sometidas a estudios de investigación sobre la enfermedad.

Ellas no son el único caso con este padecimiento. De acuerdo a funcionarios de la clínica del IMSS en Hermosillo, en esta unidad de tercer nivel se atienden a por lo menos 25 pacientes, también del norte de Sonora.

Todos tienen entre 2 y 11 años de edad y dos factores en común: viven en zonas con elevados índices de contaminación, y sus padres trabajan en la mina Buenavista del Cobre o en la planta fundidora de oro en Nacozari, las dos operadas por el Grupo México.

A Cristina no le han explicado las causas probables del padecimiento.

“Solo me dicen que es una enfermedad incurable y que no existe tratamiento para ella”, dijo Cristina a Reporte Indigo. No está conforme con la versión.

Asume que la principal razón del padecimiento es que el padre de las dos menores inhala todos los días los vapores de gases tóxicos. Trabaja en el complejo minero de Cananea.

También apunta a los elevados índices de contaminación del agua en la zona norte de Cananea, en donde la minera del Grupo México derrama a diario miles de litros de agua contaminada con elevados niveles de níquel, cromo, plomo, arsénico, cadmio, mercurio y cianuro.

“Son ríos de muerte los que salen de la minera de Cananea. El veneno que deja la extracción de oro, plata y cobre nos lo estamos comiendo todos los que vivimos en el norte del estado, y las consecuencias las tienen que pagar nuestros hijos, y nosotros junto con ellos al no tener la posibilidad de salvarles la vida, y vivir con la zozobra de no saber cuándo nuestros hijos ya no saldrán del hospital”, dijo con el rostro lleno de coraje.

El auto de Cristina es una improvisada sala de urgencias: medicamentos, toallas, bebidas hidratantes, algunos juegos de ropa limpia. No sabe en qué momento alguna de sus hijas vuelva a recaer con los sangrados rectales y tenga que correr al hospital.

MAPA ENFERMO

En por lo menos 18 entidades se registran enfermedades raras. Ahí se concentra la mayor cantidad de padecimientos que no cuentan con diagnóstico inmediato:

ESTADOS CON ACTIVIDAD MINERA:

>> Sonora

>> Sinaloa

>> Durango

>> Zacatecas

>> San Luis Potosí

>> Coahuila

>> Michoacán

 >> Guerrero

ESTADOS CON EXTRACCIÓN DE HIDROCARBUROS O GENERACIÓN DE ENERGÍAS RENOVABLES:

>> Baja California

>> Baja California Sur

>> Nayarit

>> Jalisco

>> Puebla

>> Tamaulipas

>> Veracruz

>> Oaxaca

>> Chiapass

>> Tabasco

(REPORTE INDIGO/ J. JESÚS LEMUS -/Viernes 19 de mayo de 2017)