La lepra es una enfermedad olvidada,
pero vigente. Por eso, el que tiene los síntomas, normalmente, se enfrenta a
una largo y costoso viacrucis en clínicas públicas y privadas. Hasta los
doctores creen que es un padecimiento que ya no existe, por lo que dar un
diagnóstico resulta difícil. Y cuando el paciente recibe la noticia, saltan los
prejuicios sobre un mal contagioso y de proporciones bíblicas
Por Jesús Peña
Fotos
y video: Luis Castrejón
Edición: Nazul Aramayo
Diseño en edición impresa: Édgar de la
Garza
Autoexclusión. Una de las reacciones que
tienen los pacientes al enterarse de que tienen lepra es alejarse, creyendo que
contagiarán a sus familiares. Foto: Vanguardia/Luis Castrejón
NO ES UN CASTIGO DIVINO
EN LA BIBLIA
La mayoría de los pacientes y
doctores ha escuchado que los leprosos eran considerados seres inmundos,
excluidos de los pueblos y castigados por Dios.
MITOS
Una de las peores mentiras
sobre la lepra es que la piel del enfermo se cae a pedazos. También se piensa
que es un malestar relacionado con la pobreza.
ES CURABLE
La lepra no es tan contagiosa
como la gente cree, es una enfermedad curable cuyo tratamiento se puede
prolongar por uno o dos años.
“Usted tiene lepra”, le dijo
a bocajarro la doctora y ella se quiso volver loca. Gritó, se azotó contra las
paredes y lloró todo el camino en el bus de regreso a casa.
“Es que yo no quiero estar
aquí, no quiero vivir, yo me quiero ir”, protestaba y se golpeaba las manos en
los muros, se quería acabar las manos a puros golpes, y sus familiares no
podían pararla.
Había leído en la Biblia y
visto en películas sobre Jesús cómo los leprosos eran considerados seres inmundos,
muertos en vida, y excluidos, relegados, separados de los pueblos.
Se calmó sólo cuando la
médica le dijo que no se preocupara, que
la lepra no es tan contagiosa como la gente cree y, lo mejor de todo,
que es curable.
La lepra se cura, le dijo la
médica.
Eso ella no lo sabía, mucha
gente aún no lo sabe, tampoco yo lo sabía, hasta que la conocí.
Estoy en su casa platicando
con ella, sentado junto a ella y no tengo miedo contagiarme.
No pondré su nombre ni
fotografía. Sólo que es morenita, llenita, sesentaitantos años.
Ésa fue la condición de la
doctora María Rosa del Valle, responsable del programa gratuito que atiende a
enfermos de lepra y tuberculosis en Torreón, para publicar esta historia.
“Imagínate, en sus trabajos,
se va a aterrar el dueño o el jefe. No. Los pueden eliminar. Donde salga la
foto y los conozcan a los pobres... Por eso tiene que ser sin nombre ni cara”.
Foto: Vanguardia/Luis Castrejón
Ella lloraba mucho y me decía ‘no te me
arrimes’, y yo, ‘no, mujer, ¿por qué?, no, échale ganas, pídele a Dios’.
Lloraba mucho y decía ‘ya voy a estar ahí abandonada y no me les voy a poder
arrimar ni ustedes a mí’”.
ESPOSO DE UNA PACIENTE.
¿Pero por qué se va a aterrar
el dueño o el jefe?, le pregunto.
“Porque desconocen, no están
informados. Cualquiera. Es como la rabia, ‘¡qué miedo!’. Nomás imagínate que el
que se sienta contigo tenga lepra, te asustas, ¿o no te asustabas? Yo no me
asusto porque estoy informada. Necesito ir con cada uno a explicarles lo real.
Ellos están ignorantes”, dirá la doctora Del Valle, una mañana, que charlamos
no en un leprosario, sino en los jardines de la Jurisdicción Sanitaria número 6
de Torreón, el lugar donde conversaré por primera vez con algunos de sus
pacientes porque así lo decidieron ellos: que fuera en la Jurisdicción y
delante de la doctora del Valle.
Días después la doctora me
contará que batalló para convencerlos.
“Porque es: ‘doctora, ¿y nos
van a preguntar?’. Quieren que sean respetados sus derechos humanos, su derecho
a la privacidad y su derecho a la confidencialidad. Ésa es la razón”.
Ahora estoy con una de las
pacientes, quien días después de haberme visto en los jardines de la
Jurisdicción, accedió a abrirme las puertas de su casa, ubicada en un ejido a
las afueras de Torreón.
Y estoy aquí porque según los
registros de la Secretaría de Salud (SSA), Torreón es el municipio con más
casos de lepra en Coahuila: 19 pacientes en vigilancia y 2 en tratamiento.
La lepra es uno de los
padecimientos menos frecuentes, uno o dos casos por año en Torreón; de tres a
cinco casos cada año en Coahuila, pero no está erradicada, existe.
La SSA reporta para Coahuila
13 pacientes en tratamiento.
“La lepra es una enfermedad a
lo mejor olvidada, como que muchos piensan que ya no existe o que es un
padecimiento allá de la Biblia, que Dios los castigaba con la lepra, pero no.
La lepra es un padecimiento vigente, actual”, dice Diana Margarita Gómez Díaz,
responsable del Programa de Micobacteriosis en el estado, que incluye
tuberculosis y lepra.
Estoy con una paciente, en su
casa, y no tengo miedo contagiarme.
Su esposo me está jurando por
Dios, a mí me puede mentir, dice, pero a Dios no, que nunca ha tenido
escrúpulos con su mujer.
Foto: Vanguardia/Luis
Castrejón
Los enfermos van con un dermatólogo, con otro,
con otro, con el chamán, a ver si se les quita, que si le hicieron ojo, 20 mil
cosas. No piensan que puede ser lepra”.
DIANA GÓMEZ DÍAZ, RESPONSABLE
DEL PROGRAMA DE MICOBACTERIOSIS EN COAHUILA.
“Ella lloraba mucho y me
decía ‘no te me arrimes’, y yo, ‘no, mujer, ¿por qué?, no, échale ganas, pídele
a Dios, Dios todo lo puede’. Lloraba mucho y decía ‘ya voy a estar ahí
abandonada y no me les voy a poder arrimar ni ustedes a mí’. Tenemos una
nietecita recién nacida y decía ‘¿cómo?, no voy a disfrutar a mi nieta’. Yo la
abrazaba y pos... siempre hemos dormido
juntos”.
Otra tarde, mientras
revisamos unas fotografías de pacientes en la computadora de su despacho
minimalista, la doctora María Rosa del Valle me dirá que en los 11 años que
lleva de estar atendiendo a enfermos de Hansen, el nombre del descubridor de la
lepra, no ha sabido de cónyuges que se hayan contagiado, ella misma no se ha
contagiado jamás.
“Si no me he contagiado de
tuberculosis que es más pegajosa. Cuando los pacientes ya tiene más confianza,
que se abren, dicen: ‘doctora, mi esposa ¿qué hago?’, ‘usted no se apure, nadie
se ha enfermado’, ‘es que los libros dicen, que el internet’, ‘pos dirán misa,
pero yo lo que he vivido es esto’”.
La lepra sólo les da a los
que conviven por largo tiempo con el paciente o que tienen una predisposición
genética traducida en una respuesta inmune incapaz de controlarla, esto es,
gente que carece de anticuerpos para atacar al mycobacterium leprae, germen que
la produce.
Por fortuna, en México el 95
por ciento de la población tiene resistencia a la enfermedad de Hansen.
“Los que tienen
predisposición genética son los hijos, porque hay un defecto en la producción
de cierto anticuerpo para ese bicho. Hemos encontrado casos en los hijos del
mismo sexo.
Les hago las pruebas a cinco
contactos, los que más viven en familia, y si hay un caso incipiente, de volada
le damos tratamiento”, explica Del Valle.
En el caso de Torreón se han
registrado más casos de hombres con lepra, de 45 años en adelante. No obstante
se sabe que el mal no distingue sexos ni edades.
“Este es un paciente que
decía que eran piquetes de araña, nunca aceptó su enfermedad, pero tomó el
tratamiento y se curó”, dice la doctora María Rosa del Valle, mientras va
pasando las fotografías en la pantalla de su ordenador.
FALTA INFORMACIÓN. Es común que los doctores confundan las
manchitas rojas, la resequedad de la piel y otros síntomas con alergias, falta
de vitaminas, lo que retrasa el diagnóstico oportuno de la lepra. Foto:
Vanguardia/Luis Castrejón
“Usted tiene lepra”, le dijo
de un tirón su doctora y a ella le cayó tan de peso que varias veces quiso
matarse, cuenta el esposo, la voz atorada entre el llanto.
Un mediodía en el coche de la
Jurisdicción, de camino a la casa de una paciente que ya se ha curado, el
enfermero Sergio Ramírez, quien forma parte del equipo del programa para
enfermos Hansen, me dirá que unos lo toman bien, otros se ponen inquietos,
tristes, deprimidos, se exaltan, se asustan, la mayoría anda nervioso.
A ella le empezaron manchitas
rojas, grumosas, como cizotes, resequedades en la espalda, los brazos, las
piernas, después en todo el cuerpo.
Además de afectar la piel, la
lepra daña los nervios periféricos, deteriora las articulaciones y provoca
deformidades que pueden impedir al enfermo realizar sus actividades físicas
normales.
Su hija le curaba las heridas
con remedios caseros, y nada.
En una oficina del piso 6 del
edificio de la Secretaría de Salud de Saltillo, Diana Margarita Gómez Díaz,
responsable del Programa de Micobacteriosis en el estado, que incluye
tuberculosis y lepra, dirá que unos de los peores mitos que prevalecen en torno
a este mal es el de que la piel de los enfermos se cae a pedazos.
Al año esos cizotes eran
llagas y moretones que daban comezón y quemaban como brasas en la piel.
Hacía las noches sentada en
la orilla de la cama, rascándose, llorando. No podía dormir de la comezón. Se
sentía como en una hoguera.
“Y ahí estaba llore y llore
donde no aguantaba la picazón”, dice su esposo.
He leído, en documentos
publicados por la Secretaría de Salud que las lesiones provocadas por el
mycobacterium leprae presentan disminución de la sensibilidad al tacto, al
calor o al dolor.
Pero la doctora María Rosa
del Valle, quien lleva 11 años tratando a pacientes con este mal, dice que
depende de cada organismo, porque cada organismo es diferente.
“Y la lepra está loca”.
Que era el azúcar, le decía
la doctora familiar de la Clínica 16 del IMSS en Torreón, apenas la veía entrar
en el consultorio.
“Yo le decía ‘no, no es el
azúcar. Hay mucha gente diabética y no tiene ansina como yo”, me cuenta ella.
Entonces la médica le
recetaba una pomada que no tenían en el Seguro y que ella debía conseguir por
fuera a un precio de 600 pesos.
Era una pomada cara para la
pensión de tres mil pesos mensuales que le daban a su marido.
Apoyo. Al enterarse de su padecimiento,
una mujer pensó que ya no podría acercarse a su familia y quiso matarse, pero
se calmó cuando la doctora le explicó la realidad de la enfermedad. Foto:
Vanguardia/Luis Castrejón
Hay mucho estigma y discriminación entre la
misma población médica. O sea que hay que informar hasta al médico qué onda”
MARÍA ROSA DEL VALLE, DOCTORA
RESPONSABLE DEL PROGRAMA GRATUITO DE ATENCIÓN A ENFERMOS DE LEPRA Y
TUBERCULOSIS.
La pomada resultó inútil,
ella no tuvo cambio.
Al final se compró una manita
de madera, de esas que venden en los mercados rodantes, con la que se rascaba
la espalda.
“Se levantaba mi esposo y me
rascaba, decía ‘no, te voy a sacar la sangre’, y yo ‘es que no aguanto, no
aguanto’”.
La doctora Diana Gómez,
responsable del Programa de Micobacteriosis en Coahuila, dice que a la hora de
revisar a estos pacientes, la mayoría de los médicos nunca piensan en lepra y
eso retrasa el diagnóstico.
“La pueden tratar como una
lesión, una manchita en la piel y decir ‘sabes qué, es por el sol, eres
alérgico al sol’ y le dan un tratamiento para la alergia solar o ‘a lo mejor tú
eres muy nervioso y te afectó la piel’ o
‘es un cizote’ o ‘te falta vitamina’.
Los enfermos van con un
dermatólogo, con otro, con otro, con el chamán, a ver si se les quita, que si
le hicieron ojo, 20 mil cosas. Ya tienen una peregrinación extensa con médicos
privados o de diferentes instituciones. No piensan que puede ser lepra”.
El dermatólogo Jared Martínez
Coronado, adscrito al Hospital Universitario de Saltillo, conformará lo dicho
por la facultativa:
“(La lepra) está
subdiagnosticada, quiere decir que no todos son diagnosticados, porque también
no es fácil hacer el diagnóstico, no es fácil pensarlo. Todo mundo cree que es
una enfermedad antigua que ya no se presenta, pero sí”.
Ya tenía las úlceras negras,
cuando sus familiares la llevaron con un dermatólogo particular.
El médico le realizó una
biopsia y le dijo “vaya al Seguro con su médico familiar y llévele este papel”.
El doctor no le dijo que
tenía lepra, dice su hija.
“Como que no la quiso
lastimar”, suelta su esposo.
Durante la biopsia sus
familiares notaron algo raro en el actuar del dermatólogo, como que se mostraba
melindroso con la paciente, como que no quería tocarla, aun y cuando traía
guantes.
En los diversos folletos
informativos de la SSA difundidos por la red, dice que la lepra no se contagia
por tocar al enfermo y que el germen se puede transmitir sólo a través de las
gotas de saliva que expulsa al hablar, respirar o estornudar, un paciente no
diagnosticado, y que por ende no esté en tratamiento, a otra persona con falta
de anticuerpos para combatir el bicho.
“Hay mucho estigma y
discriminación entre la misma población médica. O sea que hay que informar
hasta al médico qué onda”, dice la doctora María Rosa del Valle.
Cada año la Jurisdicción
Sanitaria número 6 organiza un curso sobre lepra dirigido a médicos y
estudiantes de medicina de cuarto y quinto grados de las facultades de Torreón
y Gómez Palacio, Durango, a fin de aleccionarlos en torno al manejo de esta
enfermedad y evitar el estigma y la discriminación.
“Usted tiene lepra”, le dijo
la doctora cuando miró el papel con los resultados de la biopsia que le había
mandado el dermatólogo.
Saliendo del consultorio ella
entró en shock.
Se tranquilizó sólo cuando
días después la médica le explicó que la lepra no es tan contagiosa como la
gente cree y, lo mejor de todo, que es curable.
“Me dijo la doctora ‘usted no
tenga miedo, esa enfermedad es curable, no es para que le tengan asco ni sienta
usted que va a enfermar a la familia, puede saludar de mano, de beso, no pasa
nada’”, cuenta.
Fue así que, tiempo después,
ella llegó a la Jurisdicción Sanitaria número 6 de Torreón y cayó en manos de
la doctora Mará Rosa del Valle, la responsable del programa gratuito de
atención a enfermos de lepra y tuberculosis.
Se levantaba mi esposo y me rascaba, decía
‘no, te voy a sacar la sangre’, y yo ‘es que no aguanto, no aguanto’”.
PACIENTE.
Allí le realizaron, sin
costo, una baciloscopía que consiste en un rapado de la mucosa nasal y el
lóbulo de la oreja, lugares en los que se deposita el parásito, sólo para
corroborar el diagnóstico.
De acuerdo con el protocolo,
la SSA envió a México la solicitud del medicamento que dona la Organización
Mundial de la Salud a los pacientes con lepra de todo el planeta y gracias al
cual se ha logrado que el 99 por ciento de los enfermos sanen.
A los 20 días ella tenía en
casa sus medicinas, unas pastillas de Rifampicina, Dapsona y Clofazimina, el
tratamiento contra la lepra que podría prolongarse entre uno y dos años,
dependiendo de lo grave y lo avanzado de su enfermedad.
En seis meses de tratamiento
sus llagas y manchas han ido desapareciendo.
Ella siente que volvió a
nacer.
PENSÉ EN LA MUERTE
Total, sus hijos ya estaban
grandes, la mayor de 25 años, casada, el más chico de 19, trabajando.
El día que Dios lo quisiera
recoger...
Momentos antes la doctora le
había anunciado que tenía lepra y él se derrumbó, “me dio pa abajo, dije ‘no,
ahora que se dé cuenta mi familia me va a dejar”, dice.
El enfermero Sergio Ramírez,
miembro del equipo del programa que atiende a pacientes con lepra y
tuberculosis, en la Jurisdicción Sanitaria 6 de Torreón, me cuenta de enfermos
que han sido víctimas de discriminación por parte de sus familiares.
“Sí ha habido casos en los
que la familia como que les hace el fuchi. Los han querido aislar, que hay que
ponerlos solos en un cuarto, sus utensilios, sus trastes que no los toque
nadie, nada más ellos. ‘Cómprales desechables para que coman ahí y no se revuelvan
con los demás trastes…’ Entonces intervenimos para que no tomen medidas tan
exageradas. Empezamos a orientarlos, que conozcan un poco más la enfermedad,
cómo se contagia, cómo se trata y ya la gente se empieza a tranquilizar”.
El mal de Hansen no se pega
por saludar a una persona con esta enfermedad, platicar con ella, comer en el
mismo plato o usar el mismo vaso.
En muchos casos la misma
familia excluye a los enfermos. En este caso, un hombre cuenta que le dijo a su
esposa “tengo lepra” y ella bien tranquila. Nomás dijo “échale ganas” y ya. “Ni
ella ni mis hijos se apartaron de mí”. Foto: Luis Castrejón
Me dijo la doctora ‘usted no tenga miedo, esa
enfermedad es curable, no es para que le tengan asco ni sienta usted que va a
enfermar a la familia, puede saludar de mano, de beso, no pasa nada’”.
PACIENTE.
TARDE BOCHORNOSA
Estoy con otro paciente de
lepra en su casa, situada en una colonia popular de la periferia de Torreón.
Estoy con él, en su casa, y
no tengo miedo contagiarme.
Omitiré su nombre y sus señas
particulares porque ése fue el trato.
Hace 20 años que él labora en
un reputado centro comercial de La Laguna y teme que al enterarse de su
padecimiento, sus patrones lo corran.
Recién había terminado un
tratamiento de cinco años contra la la alergia, cuando le vinieron los ardores
aquellos por todo el cuerpo.
No aguantaba la ropa.
Apenas llegaba del trabajo a
su casa se arrancaba la ropa.
“Sentía que me quemaba, no
soportaba el calor, me ardía la piel”.
Con los días le salió un como
granito en la cadera, y otro en la panza, y otro en el brazo.
“‘No, usté no tiene nada”, le
decía la médica familiar cada que él iba a consulta a la 16 del Seguro.
En IMSS le habían hecho toda
clase de estudios, hasta de sida le hicieron, pero nada.
Fue entonces a ver un doctor
particular y luego a otro y a otro y a otro.
Ninguno le atinó.
Se había gastado ya más 12
mil pesos en consultas y remedios inútiles, demasiado para un asalariado de una
tienda de autoservicio.
Otra mañana en su escritorio
de la Jurisdicción 6, le pregunto a la doctora María Rosa del Valle que si
pobreza tiene algo que ver con la lepra.
Dice que no. Muchos de los
enfermos que han llegado aquí en busca de ayuda son de clase media.
“No, oiga, he tenido
pacientes de carrazos”, dice.
Sin embargo, se ha observado,
dice el dermatólogo Jared Martínez, que el mal de Hansen se presenta, sobre,
todo en países en vías de desarrollo y en la población de escasos recursos.
1
“Nomás imagínate que el que se sienta contigo tenga
lepra, te asustas, ¿o no te asustabas? Yo no me asusto porque estoy informada.
Necesito ir con cada uno a explicarles lo real”.
María Rosa del Valle, doctora responsable del programa
gratuito de atención a enfermos de lepra y tuberculosis.
2
"Como que muchos piensan que ya no existe o que
es un padecimiento allá de la Biblia, que Dios los castigaba con la lepra, pero
no. La lepra es un padecimiento vigente”.
Diana Gómez Díaz, responsable del Programa de
Micobacteriosis en Coahuila.
3
“(La lepra) está subdiagnosticada, quiere decir que no
todos
son diagnosticados, porque también no es fácil hacer el diagnóstico, no
es fácil pensarlo”. Jared Martínez Coronado,
dermatólogo adscrito al Hospital Universitario de Saltillo.
Cuando el paciente acordó ya
le habían brotado manchas negras en la espalda, los brazos y el estómago.
Una dermatóloga que alguien
le recomendó “por buena”, al no saber lo que él tenía, acabó por recetarle una
pomada para quemaduras.
Sólo una razón habría hecho
que él regresara al Seguro Social: la desesperación.
“Ya no hallaba pa dónde
correr”, dice.
La doctora familiar que
tantas veces le echó en cara su diagnóstico, “usted no tiene nada”, lo mandó
con el especialista en piel.
La biopsia dio lepra.
La misma dermatóloga le dio
la noticia.
“Dije ‘ah, caray’ y ella
‘pero no te asustes, este enfermedad es 99 por ciento curable’”.
En el consultorio había un
grupo de practicantes de medicina, que al escuchar la palabra lepra se echaron
para atrás y pusieron cara de asustados, como si hubieran visto al diablo.
“Ella les decía ‘véanlo’ y me
miraban, así, de lejos, decía ella ‘tóquenlo, si no les va a pasar nada’, y ya
me empezaron a agarrar las lesiones”.
Cuando llegó a casa, habló
con su esposa. Ella se lo tomó bien.
“Le dije ‘¿sabes qué?, tengo
lepra’ y ella como si nada, bien tranquila. Nomás me dijo ‘échale ganas’ y ya.
Ni ella ni mis hijos se apartaron de mí”.
Pero él sí se apartó:
“De primero no quería agarrar
a mi nieto, me daba los brazos y yo ‘no, hijo, hágase pa allá’”.
Y de estar piense y piense en
su enfermedad perdió 15 kilos.
Ha pasado ya un año desde que
empezó a tomar el medicamento contra la lepra y sus úlceras han ido cicatrizando, el ardor en su cuerpo ha
cedido y hasta a él le han vuelto las ganas de vivir.
LA LEPRA EN MÉXICO
Los estados del país más
afectados por el número de casos son:
Nayarit
Sinaloa
Michoacán
Nuevo León
Guerrero
Jalisco
Sonora
Colima
Tamaulipas
Guanajuato
UNA REALIDAD
La lepra es la menos
contagiosa de las enfermedades infectocontagiosas.
¿QUIÉN LA
DESCUBRIÓ?
Gerhard Henrik Armauer Hansen
(1841 – 1912. Oslo, Noruega) descubrió en 1875 el bacilo productor de la lepra.
SU ORIGEN
Parece haberse originado en
África Occidental o en el Cercano Oriente y se diseminó con las migraciones
humanas. Los europeos y los africanos del norte la llevaron a África Occidental
y a América en los últimos 500 años.
LA LEPRA EN EL MUNDO
Los países donde más casos de
lepra hay son la India y Brasil.
En los Estados Unidos se
diagnostican aproximadamente 100 casos cada año, la mayoría de ellos en el sur,
California, Hawaii y las islas de ese país, y Guam.
19 pacientes en vigilancia y
2 en tratamiento de lepra hay en Torreón, el municipio con más casos en
Coahuila, según los registros de la Secretaría de Salud.
(VANGUARDIA/ JESÚS PEÑA/DOMINGO, JULIO 23, 2017 -
06:49)
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